Guía de San Pedro Alcántara
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El Ministerio de Sanidad y el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 han emprendido un paquete conjunto de medidas para atender las necesidades específicas de personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familiares. El objetivo es ofrecer respuestas diligentes y apropiadas a las situaciones provocadas por este tipo de enfermedades como, por ejemplo, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Con este planteamiento, el Ministerio de Derechos Sociales creará un canal rápido para que las personas que hayan sido diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas de rápida evolución y que necesiten atención con urgencia puedan ser valoradas con carácter prioritario y mediante un trámite de urgencia para acceder, en el menor plazo de tiempo posible, a los servicios y prestaciones del sistema para la autonomía y atención a la dependencia. Esta medida se pondrá en marcha a través de una reforma de la Ley de Dependencia, y seguirá los pasos del Real Decreto del Nuevo Baremo de Valoración de la Discapacidad, que presentó este Ministerio, y que supuso también la creación de un canal rápido para reconocer, de manera más inmediata, la discapacidad a pacientes con estas patologías. Además, con la reforma de la Ley de Dependencia, el Ministerio de Derechos Sociales va a impulsar la revisión del catálogo de prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.
Otra medida importante de este Ministerio para las personas con enfermedades neurodegenerativas, en concreto con las que tienen ELA, se llevó a cabo el pasado mes de diciembre con la puesta en marcha de dos centros público para atender a personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (y a sus familias) en Oviedo y en Cáceres. Se trata de dos centros pioneros en la Unión Europea dentro de esta materia, ya que van a ofrecer un soporte específico a los cuidados asistenciales y clínicos de las personas con ELA. La experiencia en estos centros servirá, al mismo tiempo, para extraer resultados que permitan ampliar esta atención y este servicio a otras comunidades autónomas en un futuro. Estos dos centros serán financiados con 4,5 millones de euros del Plan Europeo de Recuperación, Transformación y Resiliencia, y se ubicarán en el Antiguo Materno Infantil de Oviedo y en el Residencial Cervantes de Cáceres.
Por su parte, el Ministerio de Sanidad trabajará en tres líneas claves para mejorar la atención sanitaria y la salud de estos pacientes. En primer lugar, va a desarrollar un programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y de la medicina física para personas con enfermedades neuromusculares (y otras enfermedades que cursen déficit funcional y precisen de tratamiento rehabilitador). Se trata de facilitar que estas personas puedan mantener, o incluso recuperar, el mayor grado de capacidad funcional e independencia posible y que, de esta manera, puedan mantener su máxima autonomía, reintegrarse en su medio habitual y mejorar su calidad de vida. En un plazo de 6 meses, el Ministerio de Sanidad llevará una propuesta (trabajada y consensuada con las Comunidades Autónomas) al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para expandir las prestaciones en esta materia.
En segundo lugar, Sanidad llevará a cabo una actualización del documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que data del año 2017, para incorporar nuevos hitos y acciones a la atención sanitaria a las personas con ELA. Así mismo, se pondrá en marcha las recomendaciones de la evaluación de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas relacionadas con la prevención, la atención y la investigación en este grupo de patologías.
Y en tercer lugar, el Ministerio de Sanidad emprenderá una revisión de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud, dentro de la Comisión de Prestaciones, Aseguramiento y Financiación, del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en lo relativo a las enfermedades neuromusculares, especialmente en el ámbito de las ortoprótesis.
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