Guía de San Pedro Alcántara
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La Asamblea de Extremadura ha acogido este viernes el acto de cierre de la campaña nacional organizada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero. Durante el evento, la consejera de Salud y Servicios Sociales, Sara Gª Espada, ha anunciado la puesta en marcha de la figura del enfermero gestor de casos en la consulta de transferencia de enfermedades raras.
Esta medida, que comienza a aplicarse desde este mes de marzo en la Unidad de Transferencia del Complejo Hospitalario de Badajoz, tiene como objetivo reforzar la atención a los pacientes en el tránsito de la atención pediátrica a la adulta, coordinando citas, consultas y pruebas.
En Extremadura, se estima que alrededor de 60.000 personas conviven con una enfermedad rara. "Detrás de cada uno, hay una persona, una familia, una historia, y trayectoria durante años para conseguir un diagnóstico que ponga nombre a su enfermedad", ha afirmado Gª Espada en su intervención.
Más del 90 por ciento de las enfermedades raras carecen de tratamiento curativo, lo que representa un importante desafío no solo para quienes las padecen, sino también para sus familias, cuidadores y el sistema sanitario en su conjunto. La calidad de vida de estos pacientes es una preocupación prioritaria, dado que aproximadamente el 65 por ciento de estas patologías son crónicas, degenerativas o incapacitantes.
Por ello, la consejera ha subrayado la necesidad de fortalecer la prevención primaria y la detección precoz, apoyándose en la investigación y en la colaboración con las asociaciones de pacientes. En este sentido, ha destacado el cribado neonatal como herramienta esencial para la detección temprana, señalando que Extremadura es una de las seis comunidades autónomas más avanzadas en este ámbito, al detectar hasta 36 patologías diferentes mediante esta prueba.
La región cuenta además con un Plan Integral de Enfermedades Raras, que tiene como finalidad mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y garantizar una gestión adecuada de los recursos sociosanitarios, promoviendo la accesibilidad, calidad y equidad en la atención.
Por último, ha expresado su agradecimiento a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y al resto de tejido asociativo por su "incansable labor en visibilizar la realidad de quienes conviven con estas enfermedades, que impactan en todos los aspectos de la vida".
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